پسوریازیس مسری نیست؛ همدلی را جایگزین قضاوت کنیم
به گزارش سپاهان خبر، هفتم آبان مصادف با ۲۹ اکتبر، روز جهانی پسوریازیس بود، مناسبتی که بهانه ای است برای توجه هرچه بیشتر به آگاهی بخشی درباره این بیماری و البته رسیدگی به مشکلات و مطالبات بیماران مبتلا به آن. در ایران نیز همه ساله با برگزاری سمینارهای علمی، ابعاد گوناگون این بیماری و آخرین یافته های درمانی با حضور متخصصان مربوطه مورد بحث و تبادل نظر قرار می گیرد. امسال هم این گردهمایی ملی، با استقبال جمعی از بیماران، همچنین سخنرانی تعدادی از پزشکان متخصص پوست و روماتولوژی در تهران برگزار شد. در این همایش، ضمن ارائه توضیحات تخصصی درباره بیماری و روش‌های درمانی و معرفی داروهای موجود، به پرسش‌های بیماران پاسخ داده شد.
بیماران علاوه بر مطرح کردن سوالات تخصصی پیرامون بیماریشان، به بیان مشکلات و دغدغه‌هایشان پرداختند، از هزینه‌های سنگین دارو و درمان تا نبود پوشش بیمه‌ای مناسب، کمبود حمایت‌های مالی و اجتماعی. درباره مشکلات “انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس” هم صحبت شد و از خیرین برای همراهی و پشتیبانی مالی بیماران دعوت بعمل آمد.
به گفته سمانه میرواحدی، مدیرعامل تنها انجمن حمایتی از بیماران پسوریازیس درایران، این همایش فرصتی را فراهم کرد تا صدای بیماران بیشتر شنیده شود و ضرورت توجه جدی‌تر به مسائل درمانی، اقتصادی و اجتماعی مبتلایان به پسوریازیس مورد تأکید قرار گیرد. او به ما گفت: برگزاری چنین برنامه هایی در افزایش آگاهی عمومی، اصلاح باورهای نادرست درباره این بیماری، کاهش انگ اجتماعی و ایجاد بستری برای حمایت از بیماران، بسیار موثراست. اینکه جامعه به خوبی بداند که پسوریازیس مسری نیست؛ و با ارتقا آگاهی همدلی را جایگزین قضاوت کنیم.
میرواحدی ادامه داد: واقعیت این است که بزرگ‌ترین مشکل بیماران ما فقط خود بیماری نیست. هزینه‌های سرسام‌آور دارو و درمان، نبود پوشش بیمه‌ای مناسب برای بعضی داروهای بیولوژیک، مشکلات دسترسی به دارو و فشارهای روحی و اجتماعی، زندگی را برای خیلی از بیماران سخت کرده است.
موسس تنها انجمن حمایتی از مبتلایان به پسوریازیس بیان داشت: پزشکان پوست و روماتولوژی فقط با بیماری روبه‌رو نیستند، بلکه با انسان‌هایی روبه‌رو هستد که به درک، همراهی و حمایت نیاز دارند.
وی تاکید کرد: فقط درمان بیماری مساله ما نیست و ارتقا کیفیت زندگی بیمار پسوریازیسی هم بسیار اهمیت دارد. دغدغه هزینه‌های درمانشان کمتر شود و احساس نکنند که در این مسیر تنها هستند. لذا امیدواریم این همایش فقط به یک گردهمایی ختم نشود و شروع همکاری‌های بیشتر بین انجمن، پزشکان، شرکت‌های دارویی و خیرین برای حمایت واقعی از بیماران باشد.
دیدگاهتان را بنویسید