تفاهمنامه زمانی ارزش دارد که تامینکننده منافع و امنیت ملی ما باشد
در میان انبوه دغدغه های حوزه سلامت کشور، بعضی از مشکلات، درد و رنج بیشتری دارد و نیازمند توجه ویژه و فوری تر است، مانند چالش داروی رمیکید که اینروزها جان بیماران خودایمنی را به خطر انداخته است. دارویی که باید نجات بخش باشد اما مدتی است بلای زندگی این بیماران شده زیرا نمونه اصلیش یعنی رمیکید هلندی حتی اگر به سختی هم پیدا شود آنچنان گران تر شده که زور همه بیماران به خریدنش نمی رسد.
به گزارش سرویس سلامت پایگاه خبری سپاهان خبر آنطور که بسیاری از بیماران خودایمنی می گویند؛ نمونه ایرانی و هندی داروی رمیکید سلامتشان را تهدید می کند و عوارض شدیدی را برایشان ایجاد کرده است. به همین دلیل ماههاست که پیگیری های مکرر برای رفع این بحران انجام شده ولی چندان به جایی نرسیده و هنوز هم ادامه دارد.
عاطفه بشیری سخنگوی “جمعیت بیماران خودایمنی” در گفتگو با ما درباره آخرین اقدامات انجام شده برای این موضوع و پاسخ های دریافتی از سوی مسئولان مربوطه، بیان داشت: وزارت بهداشت تا حدودی کار و وظیفه خود را انجام داده، الان مشکل اصلی ما با بودجه ،بیمه و تولید داروی ایرانیِ بدون استاندارد جهانی است که داریم پیگیری میکنیم.
وی توضیح داد: دکترهداوند رئیس گروه بیماری های خاص وزارت بهداشت هفته پیش به ما گفته بودند که نامه ای زده شده و قیمت رمیکید که ۳۱میلیون تومان بوده، از طرف شرکت بهستان ۳ میلیون تومان تخفیف خورده،۷ میلیون تومان هم صندوق بیماریهای خاص کاور کرده، ۱۸ میلیون تومان هم سازمان بیمه پوشش داده است که با این حساب سهم پرداختی بیماربرای هر ویال ۳ میلیون تومان خواهد شد.
وی اضافه کرد: نامه برای اقدام به بیمه ارسال شد و ما هم روز سه شنبه ۱۴۰۵/۰۲/۲۹برای پیگیری به وزارت بهداشت مراجعه کردیم. خوشبختانه در بدو ورود خانم دکتر هدواند را دیدیم، ایشان گفتند اینجا کاری که باید انجام شود صورت گرفته و بروید سازمان بیمه سلامت ایران پیگیر نامه شوید.
بشیری در ادامه گفت: قبل از رفتن به آنجا تصمیم گرفتیم که یک سَری به شورای عالی بیمه بزنیم که در طبقه ۱۲سازمان واقع است و متاسفانه این بار برعکس دفعه قبل با رفتاری متفاوت روبرو شدیم. آقای دکتر میکاییلی رئیس شورای عالی بیمه به ما گفتند که تا اوایل خرداد ماه شرکت سیناژن می تواند با تولید ماهانه ۱۵هزار داروی “روفلوکسین” نیاز بازار را مرتفع کند؛ بنابراین تا آن زمان این مبالغ پرداخت خواهد شد و بعد از آن باید همگی داروی ایرانی مصرف کنید.
سخنگوی “جمعیت بیماران خودایمنی” یادآور شد: این درحالی است که ما می دانیم دور مطالعاتی این دارو هنوز سپری نشده و تولید داروی “روفلوکسین” به میزان نیاز بازار با توجه به تناقضات افراد ذی صلاح و سازمان غذا و دارو، فقط یک ادعاست و بیماران همچنان در به در دنبال دارو هستند.
وی افزود: این را هم بگویم که شرکت سیناژن در بهترین حالت تا به حال توانسته هفته ای ۱۰۰۰عدد توزیع داشته باشد. کاری که در این حالت با سلامتی بیماران می کنند دقیقا شبیه به واردات خودروهای چینی است که در شرایط بحران به دلیل گرانی ماشین های برند دنیا با قیمت ارزان وارد بازار شده اند اما افراد برای تغییر و تعمیر قطعات مجبورند مبالغی بسیار بسیار بالاتر از قبل پرداخت کنند.
بشیری در ادامه توضیحاتش اظهار داشت: متاسفانه نظر رئیس شورای عالی بیمه خیلی با ما همراه نبود و با اعتماد به نظرات آقایان سازمان غذا و دارو و نظر مغرضانه آقای دکتر ملک زاده رئیس انجمن گوارش و کبد مبنی بر معجزه بودن داروی سیناژن که حتی نتوانستند از این دارو طی مقاله ای مکتوب دفاع کنند، متاسفانه ما را مایوس و ناامید کردند که بیماران به زودی بزرگترین شانس درمان خود یعنی استفاده از داروی رمیکید هلندی را از دست خواهند داد.
سخنگوی جمعیت بیماران خودایمنی خاطرنشان کرد: بد نیست بدانید دکتر ملک زاده آنجا که معاونت درمان از ایشان خواست پیرو تایید داروی مذکور، مصاحبه ای رسانه ای داشته باشد از انجام آن سرباز زد و تصمیم گرفت برای گذر از این بحران با جان بیماران بازی کند.
وی گفت: پس از آن دنبال کار را گرفتیم و رسیدیم به اداره بیمه سلامت ایران، نامه در روز ۱۴۰۵/۰۲/۲۷وارد سازمان شده بود و مسئول مربوطه هم دوباره مسائلی مربوط به نبود بودجه و عدم قبول بیمه وغیره را پیش کشید و قرار شد نتیجه چگونگی اعمال نامه را تا روز یکشنبه هفته دیگر اطلاع رسانی کنند.
عاطفه بشیری تصریح کرد: گرانی وکمبود داروی موثر هنوز دغدغه ماست و متاسفانه زمان در نظر مسئولین ذی صلاح با زمان در نظر بیمارانی که ماهها نتوانسته اند داروی خود را تزریق کنند بسیار بسیار باهم متفاوت است.
سخنگوی جمعیت بیماران خودایمنی یادآور شد: چنانچه داروی رفلوکسین قبل از پایان مطالعات، وارد بازار شود و نتواند تاثیری پذیری مناسب داشته باشد و عوارض سوء ایجاد کند، هم بیمار و هم شبکه سلامت را چندین برابر دچار خسارات جانی و مالی خواهد کرد.
وی اعلام کرد: به همین علت و مشکلاتی که عرض شد تجمعات ما با تمام قوا و توان تا حصول نتیجه نهایی، مقابل نهادهای مسئول همچون: سازمان بیمه- سازمان برنامه و بودجه- مجلس شورای اسلامی و غیره انجام خواهد شد.
سلام
من بیماری ASدارم رفتم برای داروی رمیکید به من گفتن خارجی دانه ی ۱۱م تو من من توان خرید نداشتم ایرانی بنام روفلیکس به من دادن دانه ای ۱۶۰۰۰۰۰هزارتومن رفتم تزریق کردم عوض اینکه بهتربشم بدترشدم تزریق نکردم بهترراه میرفتم اون راه رفتنو هم ازمن گرفت نمیدونم باید چیکارکنم نه حقوقی دارم نه درآمدی باماشین کارمیکردم اونم الان نمیتونم مئسولان کمی هم بفکر باشن بدنیست
درود من یک بیمار آرتریت پسوریاتیک هستمکه از لحاظ مالی واقعا ضعیف هستم که به علت به تعویق افتادن ونبود دارو و درحال حاضر گرانی رمیکید نتوانستم دارو تهیه کنم و دست و مهرهای کمرم درحال از کا افتادن هستن در گیری پو ستم هم بجای خود کسی جوابگو ی ما بیماران نیاز مند نیست معاونت غذا ودارو به بیمه و از بیمه به ناکجا آباد پاسگاری میشویم .اگر انسانیتی وجود دارد جوابگو باشید چون درد امان از جان ما بیماران ربوده است چرا در سرزمینی هیتیم که حق از انواع درآمد این خاک داریم ولی ا زکمترین خواسته که تهیه دارو برای زنده ماندن برای بقای زندگیمان است باید محروم باشیم .واین دارو با ارز دولتی وارد میشود وبا ارز بازار سیاه به بیماران عرضه میشود .شما رابه خدایی که میپرستید پیگیر باشید.ما مردم همین سرزمین وخاک هستیم.
من بیمار کرون با حقوق ماهی ۲۳ میلیون هستم که هزینه ۴ ویال رمیکید برام میشه بالای چهل میلیون تومان، تو رو خدا بگید چطوری باید بتونم تامین کنم هزینه دارو رو !!!!!!!!!!
به هر دری هم میزنم، به هیچ جایی نمی رسم و هنوز برای این ماه نتونستم دارو رو بخرم. لطفاً و خواهشاً رسیدگی کنید.
سلام .من بیماری روماتیسم مفصلی و ASدارم .الان دو و نیم ساله رمکید مصرف میکنم .به کمک رمکید هلندی تونستم راه برم اخه با ۳۰سال سن حق ماست که با سلامتیمون بازی بشه .واقعا دیگه تهیه رمکید با این قیمت از توانم خارج .چطر هر ماه ۵۲میلیون بدم .
ما بیماران اکثرا از قشر ضعیف هستیم
مسئولین بهتر از ما معنای گرونی رو میفهمند پس نیاز به توضیح بیشتر نیست.لطفا زودتر هر کس از دستش کاری بر میاد انجام بده
از خبر نگارانی که صف اول ایستاده اند نهایت سپاسگذاری رو دارم
از وقتی قیمت رمیکید از ۸۰۰ هزار تومن شده ۵۵ ملیون تومن،یک چشمم اشکه یه چشمم خون.بیماری من با تعویض ۱۰ مدل دارو آخر با رمیکید هلندی بهتر شده،در شرایطی که ما بیماران خود ایمنی نباید اضطراب و استرس بهمون وارد بشه،به لطف شما هر دو ماه با کمبود دارو و افزایش شدید قیمت بهمون شوک وارد میکنید.معادل ایرانی این دارو نه تنها هیچ تاثیری نداشت بلکه باعث شعله ور شدن وخونریزی در حد مرگ بیماری شد،لطفا با جون ما بازی نکنید،آه و اشک و ناله و نفرین این همه بیمار خودایمنی رو برای خودتون و خانوادتون نخرید.اگر یکی از عزیزانتون بیماری مارو داشت وتا سر حد مرگ میرفت از شدت خونریزی روده و هموگلوبین ۵ ،در بیمارستان بستری میشد و هیچ داروویی برای بند آمدن خونریزی روده برای عزیزتون کارساز نبود،از کار و زندگی می افتاد و تا سالها نمیتوانست جز چند مورد خاص غذایی بخورد و درنهایت به دلیل نرسیدن داروی موثر دچار سرطان روده و مرگ میشد،آنوقت مارو و نگرانی مارو درک میکردید.آیا به عزیزتون هم داروی ایرانی که باعث بدتر شدن بیماری اش بشود میدهید؟یا فقط برای مردم بی گناه این نسخه را میپیچید.من که باعث و بانی این افزایش قیمت در داروی حیاتی رمیکید هلندی را به خدا واگذار میکنم
با ورود به سال جدید شاید خیلی ها فقط گرونی رو احساس کنن ولی ماهایی که داریم سر جون خودمون با وزارت بهداشت وسازمان غذا و دارو چونه میزنیم که این گرونی داروی رمیکید واقعا انصاف نیست…
کی باید به داد بیماران برسه؟ وقتی بیماری های خود ایمنی جز بیماری های صعب اعلاج هستش ولی بیمه های پایه وتکمیلی به عهده نمیگیرن و ما که سلامت و جان ما در گرو آرامش و محیط به دور از استرس و اضطراب باشه هر لحظه به نبود دارو فکر کنیم و عذاب بکشیم.
قیمت رمیکیدهلندی در فروردین ماه ۱۴۰۵بدون پوشش بیمه مبلغ ۶۸میلیون ریال بود نرخ حال حاضر ۳۱۰میلیون ریال شده است اگر افزایش نرخ دلار را دو برابر در نظر بگیریم قیمت دارو بدون پوشش بیمه باید ۱۳۶میلیون ریال میشد . ضمن آنکه یادآوری میشود دارو مشمول تحریم ها نیست . افزایش حدود ۴.۵برابری قیمت دارو غیر قابل توجیه است.
همسرم کولیت اولسراتیو داره دوساله رمیکید هلندی میزنه کامل علائم بیماری خاموش شده تورو خدا کمک کنید این بیماران صعب لاعلاج رمیکید هلندی بگیرن همسرم اگر داروش قطع بشه خونریزی شدید پیدا میکنه شب و روز استرس قیمت بالای این دارو رو داریم با حقوق ماهی ۱۰ تومن چجوری ۹ میلیون بدم برا دارو تورو خدا یکی به فریاد ما برسه 😭😭😭😭😭😭😭
خواهر من درگیر بیماری خود ایمنی هست واقعا دارویی که باید خرید میکرد قبل عید تا بعد عید گرونتر شده ده برابر شده آخه آدم با چه منطقی میاد ارز دارویی رو برمیداره.
داروی ایرانی؟ داروی ایرانی اصلا تاییدیه و استاندارد های لازم رو نداره چجوری تقاضا میکنید که تزریق بشه ؟ شما از همه مردم تقاضای همدلی و حمایت دارین درحالی که خودتون اصلا برای حمایت مردم قدمی برنمیدارین .
بیماری خواهر من هنوز فعاله اگه استفاده نکنه نمیتونه راه بره .
سلام چرا باید داروی رمیکید آنقدر گرون باشه که هرکسی نتونه تهیه کنه همینجوری بیماری داره بیمار هارو اذیت می کنه الان باید نگران تهیه دارو و هزینه دارو باشیم
سلام
پسر م بیماری کرون داره و نیازه که هر ۲ ماه یکبار آمپول رمیکید هلندی بزنه تا بیماریش خاموش بمونه ، واقعا در کشور احساس امنیت ندارم چون داروی مورد نیاز برای پسرم نیست و من روزی هزار بار مرگ را جلوی چشمانم میبینم از تصور اینکه نکنه داروی مشابه ایرانی که تایید جهانی ندارد بیماری پاره تنم را فعال کرده و به روزهای قبل از رمیکید هلندی برگردیم،ای که دستت میرسد کاری بکن … ای مسئولین به داد این بیماران برسید
بابای من کرون روده التهاب شدید روده دارن
رمیکید هلندی جان ایشون رو نجات داد
داروی به این مهمی حیاتی از قسمت ویالی ۱۲۰ هزارتومن شده ۱۳میلیون و نیم ماهی ۴ویال باید تزریق کنیم أنصاف ندارین ؟ این همه بیمار رو بیچاره کردین داروی ایرانی که هنوز تست وتأیید جهانی نگرفته رو جایگزین کردین که همونم نیست ما خواستار رمیکید هلندی هستیم با همان قیمت که همه قدرت خرید رو داشته باشیم لطفا پیگیری کنین از درد داریم جون میدیم 😭😭😭
با درود،
من بیمار خود ایمنی هستم که هم کولیت اولسترا دارم و هم رماتیسم مفصلی. رمیکید هلندی تنها دارویی هست که این بیماری رو تونسته مهار کنه. یکبار رمیکید ایرانی تزریق کردم و حاصل اون بازگشت بیماری به شکل شدید بود و دیگه حاضر به تزریق ایرانی نیستم. از بعد عید ۱۴۰۵ به این ور قیمت رمیکید هلندی به یک باره چند صد برابر شده… یک حقوق ناچیز ۲۰ میلیونی، با یک اتاق اجاره ای، یک وعده غذا در حد بخور و نمیر نون و پنیر. بدون هیچ رفاه و تفریح. بفرمایید چگونه مدیریت کنیم این زندگی رو، با هر دفعه ۴ ویال رمیکید به مبلغ ۵۴ میلیون تومان با بیمه. کلی آزمایش و دارو های جانبی هم بماند… تازه دکتر فرموده اند که باید دوز داروها رو هم باید زیاد کنند. بدلیل همان یکبار داروی ایرانی که زده شده…
مجال مرگ و خودکشی راحت هم نیست، چون قیمت قبر هم کم گران نیست..
لطفا راه چاره یا اعدام دسته جمعی به جرم بیماری…
فرزندان ما نیازمند دارو ی با کیفیت برای زندگی معمولی هستن تا قبل از جنگ دارو پیدا نمیشد چون تحت پوشش بیمه بود
الان مثل نقل نبات شده ولی با قیمت نجومی من با حقوق پایه تامین چطور میتونم ۶ویال تهیه کنم (۸۰میایون)برای هرماه
بافت اعضای بدن بیماران خودایمنی در هر لحظه شبانه روز مورد هجوم سیستم ایمنی بدنشان قرار دارد.
واقعا درکی از اوضاع سخت درونی این بیماران ندارند که با سنگدلی ،شرایط این بیماران را بشدت سختر میکنند.
ای بابا مسئله گران شدن ارز چه ربطی به بیمار ناتوان خود ایمنی دارد😡 مقصرهای اصلی (سازمان غذا و دارو ، وزیر بهداشت با سازمانهای زیر مجموعه ، سازمان برنامه و بودجه ،بهستان دارو ، بیمه تامین اجتماعی ، بیمه سلامت و آقای رئیس جمهور باید جوابگو ی ما بیماران خود ایمنی باشند). همه به هم ما را پاس کاری می کنند.آیا متوجه هستید با جان بیماران خود ایمنی ( کرون ، کولیت اولسراتیو، رماتیسم مفصلی ، پسوریازیس، سندروم بهجت ، HS و…) بازی می کنید. دیگر بس است تزریق رمیکید ما به تعویق افتاده و با رنج علائم بیماری داریم ناله می کنیم و درد می کشیم. وجدانهیتان کجاست!!!!از خواب بیدار شوید و آه و صدای ما را بشنوید😞
خیلی وقتها به داشتن خبرنگاران خوبی مثل شما افتخار میکنم.ممنون که کنار مردم هستید
سلام و ارادت در خصوص بیمارانی که مجبور به تزیق داروی رمیکید هستند بعد از عید یکدفعه قیمت داروی رمیکید سرسام اور بالا رفت وبرای من وامثال من که مجبور به تزریق هستیم بزرگترین مشکل زندگیمان شده ودیگه قادر به تامین دارو نیستیم و باید قید درمان و بزنیم متاسفانه من شخصا به داروی ایرانی واکنش شدید حساسیتی دارم وقادر به استفاده نیستم خدا لعنت کند کسانی که چنین تصمیم های غلطی رو برای ملت میگیرن بدون در نظر گرفتن شرایط بیماران من شخصا ۵ سال درگیر بیماری پی ار پی هستم دیگه کم اوردم تنها داروی که کمک کرده به من رمیکید بوده اونم با این تدابیر مسئولین بی خرد ،دیگه نمیتونم تهیه کنم لطفا پیگیری بشه
توضیح بدن چرا دارویی ک هنوز تاییده نگرفته باید به بچهامون ودیگر مریضا تزریق کنن
مگه موش آزمایشگاهی هستن چرا باید قیمت دارویی ک واجبه یهو بشه هزار برابر مگه در آمدا اینقد افزایش داشته ک قیمتا نجومی شده؟؟کی میخواد جوابگو باشه؟؟مسئولینی ک حتی زحمت ندادن بیان دردمونو بشنون واقعا متاسفم
من به عنوان یه بیمار که آمپول رمی کید هلندی میزنم نسبت به گرانی دارو اعتراض دارم و از همه مسؤلین کمک میخوایم
من به عنوان یه بیمار که آمپول رمی کید هلندی میزنم نسبت به گرانی دارو اعتراض دارم
از نمایندهای محترممون ک قبول زحمت کردن وبار این مسئولیتو پذیرفتن کمال تشکر دارم
ما واقعا عاجزانه خواهشمندیم ی فکری به حال درد بیماران بکنن از کوچیک تا بزرگ واقعا تحمل دیدن دردشون سخته
به دادمون برسید ب فریادمون برسید بچه هامون دارن پرپر میشن صدامونو بشنوید بفهمید درکمون کنید