سرقت اطلاعات ۱۲۰۰ نفر در میوه و ترهبار؛ پلیس وارد عمل شد
هموفیلی برای هزاران خانواده ایرانی، یک میدان جنگ روزانه برای بقاست. تصور کنید بیماری ژنتیکی و مادامالعمری را داشته باشید که در آن خون شما توانایی لخته شدن ندارد. در این وضعیت، یک ضربه ساده یا حتی یک اتفاق پیشبینی نشده میتواند منجر به خونریزیهای داخلی شدید در مفاصل و عضلات شود.
به گزارش سرویس سلامت پایگاه خبری سپاهان خبر این خونریزیها اگر سریع درمان نشوند، بیمار را به ناتوانیهای حرکتی دائم میرسانند یا در بدترین حالت، جان او را میگیرند. هفته حمایت از بیماران هموفیلی را پشت سر گذاشتیم، اما درد این بیماران با پایان یافتن یک هفته تمام نمیشود. برای بررسی عمیقتر این بحران انسانی، به سراغ ملکا بهمنپور، مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان اصفهان رفتیم تا در یک گفتگوی صریح، از وضعیت تکاندهنده داروهای حیاتی و صدای رنجور بیماران بگوییم.
چهار هزار زندگی در لبه پرتگاه
گفتگو را با این پرسش آغاز کردم که هفته حمایت از هموفیلی چه دستاوردی برای این بیماران داشت و بهمنپور در پاسخ با لحنی تأملبرانگیز گفت که این هفته در واقع فرصتی بود تا جامعه، مسئولان و بهویژه رسانهها بیش از پیش به نیازهای این گروه توجه کنند. او معتقد است اگرچه علم پزشکی در دنیا پیشرفت کرده و کیفیت زندگی بیماران هموفیلی را بهبود بخشیده، اما در ایران، دسترسی پایدار به دارو و خدمات درمانی هنوز یک چالش بزرگ و حل نشده است. او تأکید کرد که برای یک بیمار هموفیلی، دارو فقط یک وسیله برای بهبودی نیست، بلکه تنها راه برای زنده ماندن و داشتن یک زندگی عادی است.
وقتی درباره ابعاد این بحران پرسیدم، اعداد تکاندهندهای مطرح شد. وی با اشاره به اینکه جامعه بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی کشور حدود ۱۶ هزار نفر است، حقیقتی تلخ را برملا کرد و گفت متاسفانه در هشت ماه گذشته، حدود ۴ هزار نفر از این بیماران از دسترسی کافی و مستمر به داروهای مورد نیاز خود محروم بودهاند. این یعنی یک چهارم جامعه بیماران در وضعیت بحرانی قرار گرفتهاند و سلامت و حتی جان آنها با تهدیدی جدی مواجه شده است. او با نگرانی شدیدی از کمبود شدید داروهای حیاتی بهویژه فاکتور ۱۳ انعقادی و داروی هیومیت خبر داد و تأکید کرد که نبود این داروها به معنای افزایش احتمال خونریزیهای شدید و حتی خونریزی مغزی است.
سوزانترین بخش بحران رنج زنان و دختران مبتلا
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان اصفهان گفت که نیمی از این بیماران را زنان و دختران تشکیل میدهند. این گروه به دلیل شرایط زیستی و خونریزیهای طبیعی ماهیانه، با مشکلاتی بسیار دشوارتر از مردان روبهرو هستند و عدم دسترسی این زنان به دارو، پیامدهای سنگین جسمی، روحی و اجتماعی دارد.
وقتی بحث از دلایل کمبود دارو شد، بهمنپور نگاهی واقعبینانه داشت. او با درک دشواریهای ناشی از تحریمهای غیرانسانی آمریکا، تأکید کرد که تأمین دارو در چنین شرایطی آسان نیست، اما در عین حال صریح گفت که تلاش لازم و تدبیر فوری متناسب با عمق این بحران محقق نشده است و پیشبینی منابع مختلف داخلی و خارجی، نه تنها برای جلوگیری از انحصار، بلکه یک اقدام در چارچوب پدافند غیرعامل در شرایط بحرانی کشور است تا هیچگاه بیمار به دلیل وابستگی به یک منبع، از دارو محروم نشود.
سپاس از قهرمانان گمنام و واقعیت تلخ بازگشت به عقب
بهمنپور با لحنی قدرشناسانه از تلاشهای ارزشمند تولیدکنندگان داخلی دارو ، تقدیر و همچنین از سازمان انتقال خون ایران و اهداکنندگان شریف خون که با ایثار خود، درمانهای جایگزین را برای بیماران فراهم کردند، سپاسگزاری کرد. اما بلافاصله با لحنی غمزده افزود که واقعیت تلخ این است که بازگشت بیماران به شیوههای درمانی متعلق به سه دهه پیش، سلامت و جان آنها را در معرض مخاطره جدی قرار داده است. استفاده از روشهای جایگزین شاید در لحظه نجاتبخش باشد، اما هرگز نمیتواند یک راهکار پایدار باشد و بازگشت به متدهای قدیمی، در واقع یک عقبگرد دردناک در نظام سلامت است.
نامه سرگشاده آخرین پناهگاه بیماران در دستان رئیسجمهور
در بخش پایانی و حیاتی این گفتگو، بهمنپور از نامهای سرگشاده و تکاندهنده خبر داد که توسط سید ابوالفضل آکوچکیان، نایبرئیس کانون هموفیلی ایران، به دکتر مسعود پزشکیان، رئیسجمهور ارسال شده و فریاد استغاثه هزاران بیماری است که در لبه مرگ قرار دارند.
در متن این نامه، استدلالی بسیار تکاندهنده به کار رفته است و نایبرئیس کانون هموفیلی به رئیسجمهور یادآور شده که وقتی کشور توانسته در سختترین شرایط تحریم و فشار، نیازهای حیاتی نظامی و زیرساختی خود را تأمین کند و اداره امور کشور را تضمین نماید، پس چرا در تأمین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی، اقدامی شایسته و فوری صورت نگرفته است؟
این مقایسه، در واقع درخواستی برای اولویتبندی سلامت انسانها در کنار امنیت ملی است و از جناب رئیسجمهور انتظار میرود با دستور ویژه و پیگیری مستقیم، سه محور کلیدی را به سرعت اجرا کند. اول اینکه تمام موانع موجود در مسیر تأمین، تخصیص ارز، واردات و توزیع داروهای حیاتی، بهویژه فاکتور ۱۳، داروی بیماران ون ویلبراند و فیبرینوژن، هرچه سریعتر برطرف شود تا زنجیره تأمین دارو دوباره متصل شود. دوم اینکه نیازهای خاص زنان و دختران مبتلا در سیاستگذاری و توزیع دارو مورد توجه ویژه قرار گیرد تا عدالت در سلامت رعایت شود. و سوم اینکه سازوکاری پایدار و قابل اتکا طراحی شود تا دیگر شاهد تکرار چنین بحرانهایی نباشیم و سیاست تک منبعی در سازمان غذا و دارو که تنها به سود انحصارگران است، تغییر یابد.
دیدگاهتان را بنویسید