تفاهمنامه زمانی ارزش دارد که تامینکننده منافع و امنیت ملی ما باشد
بیماران خودایمنی همچنان به دنبال دریافت پاسخی قانع کننده و شفاف راجع به پشت پرده داروی رمیکید هستند، اینکه چرا باید مجبور به مصرف نمونه داخلی باشند که هنوز مطالعات علمی آن کامل نشده و برای اغلب بیماران عوارض متعددی رخ داده است و چرایی های دیگر.
برهمین اساس، آخرین پیگیری های انجام شده توسط نمایندگان “جمعیت بیماران خودایمنی” نشان می دهد، مبتلایان به خودایمنی باید تن به مصرف رمیکید ایرانی بدهند و دیگرخبری از نمونه اصلی (هلندی) نخواهد بود. دراین خصوص با عاطفه بشیری سخنگوی این گروه به گفتگو نشستیم که درادامه می خوانید:
از آخرین نتایج پیگیری ها برای رفع مشکل داروی رمیکید چه خبر؟
پس از جلسات مکرر قرار شد قیمت داروی رمیکید هلندی از سیزده و ششصد میلیون تومان به ۳ میلیون تومان برسد، اما بعد از یک هفته که همه ما را سرگردان کردند هیچ اتفاقی نیفتاد و نهایتا از ما خواستند تا مجددا جلسه ای با رئیس انجمن گوارش کشور و سازمان غذا دارو و وزارت بهداشت داشته باشیم. هرچند چندین ماه است همه ما بیماران را صرفا با وعده و صحبت های تکراری خسته کرده اند و تا الان پاسکاری شدیم و آن نتیجه ای که باید بگیریم حاصل نشده، اما دوباره با او دیدار کردیم. در این جلسه دکتر ملک زاده هر دلیلی می آورد تا قیمت ۳ میلیون تومانی را رد کند ولی ما جواب هایی را ارائه دادیم که نهایتا برای سه ماه با این قیمت موافقت کرد و همان موقع دردستور کار داروخانه ها قرار داد.
پس مشکل حل شد؟
متاسفانه متوجه شدیم که آقایان توانایی تامین و عرضه داروی ایرانی را هم ندارند زیرا به قول یکی از مدیران بخش بازرگانی غذا و دارو، برای انتقال ارز مشکل دارند. یعنی احتمالا از ورود همان ۲۴ هزار ویال رمیکید چینی و هندی هم که قرار بود وارد شود، جلوگیری خواهد شد.
چرا؟
ظاهرا به علت عدم انتقال ارز، نه تنها رمیکید هلندی(اصلی است) که واردات نوع چینی و هندی آن هم کم کم متوقف می شود.
یعنی صرفا به همین علت؟
ببینید، قصه داروی رمیکید سردرازی دارد”، متاسفم که بگویم تازه متوجه شدیم که چرا اجرای قیمت ۳ میلیون تومان محقق نشده، زیرا شنیدیم که آقای وزیربهداشت رفیق گرمابه و گلستانِ رئیس انجمن گوارش کشورهستند. آخِردکتر ظفرقندی گفته اند تا آقای دکتر ملک زاده (رئیس انجمن گوارش کشور) رقم ۳ میلیون تومان را تائید نکند من هم با این عدد موافقت نمی کنم و امضایی نمی زنم.
پاسخ سازمان غذا و داروچیست؟
در مراحل مختلف پاسکاری ها این موضوع را هم به خوبی متوجه شدیم که غذا دارو در این مساله چنان ذی نفع است که می تواند با به تاخیر انداخت اجرای طرحی مصوب شده، به راحتی اذیتمان کند. وقتی بهستان تخفیف داده و نامه زده اما غذا دارو اجرا نمی کند، وقتی بیمه و صندوق سهمشان را تخصیص داده اما باز غذا دارو مانع از اجرا می شود، این ها چه مفهومی را می رساند. یک تله جدید هم با نسخه نویسی پیش پایمان می گذارند که از این به بعد بارکد داروی ما لحاظ نمی شود و فقط درنسخه قید می شود” اینفلاکسیمِد”، بهانه شان هم این است که وزیر دستور داده. الان این وسط داستان چیست که وزیر دستور مستقیم برای نسخه داروی ما می دهد که حد ژنریک دارو نباید لحاظ شود و درهمین پروسه داروخانه از عدم آگاهی بیمار برای فروش نمونه های مشابه دارو سواستفاده می کند. یعنی با این کار می خواهند نهایتا برسند به آمار بالای فروش داروی ایرانی؟ این یعنی رضایتمندی مصرف کننده؟.
حمایت صندوق بیماری های خاص چگونه بوده است؟
جالب است که صندوق بیماریهای خاص و نادر منت گذاشتند و فقط برای سه ماه سهمی را تخصیص دادند. سوالمان از آقایان این است؛ آیا دیابت با فراگیری بیش از ۱۰ میلیون نفر، بیماری نادر محسوب می شود؟ فشار خون چطور؟. از هر ده نفر که میشناسی سه نفر فشار خون دارد، دیابت هم که مثل نقل و نبات اکثرا مبتلا هستند، خب الان تخصیص سهم صندوق بیماریهای خاص به نفع کدام گروه است؟. قند وفشارخون علاوه بر شایع بودن راهکارهایی برای کنترل بیماری مثل اصلاح سبک زندگی- تغذیه و ورزش، دارد تا نیاز کمتری به دارو پیدا کنند، آنوقت اینها از صندوق سهم دارند ولی ما بیماران خودایمنی خیر. خرید داروی دیابت و فشار خون برای کارگر و کارمند و غیره چندان هزینه ای ندارد اما داروی ما ویالی ۱۳۶۰۰ است آن هم اینکه کمترین دوز مصرفش سه ویال در ماه است و مشمول استفاده از خدمات صندوق نمیشود.
البته در این خصوص پرسش های متعددی مطرح است که در فرصت های بعدی به آن می پردازیم. در پایان این گفتگو اگر صحبتی هست بفرمایید:
صحبت همه ما بیماران خودایمنی با توجه به ماهها پیگیری و فریادرسی و از این وزارت خانه به آن سازمان و اداره رفتن این است که”متاسفانه مملکت را همین روابط و رفیق بازی ها و … به چالش انداخته است. شما حساب کنید جان ما بیماران باید درگرو یک دوستی دیرینه باشد. واقعا برایمان هیچ توجیه قانونی و احساسی ندارد که امضای وزیر در گرو یک ارتباط دوستانه بوده است”.
سلام توروخدامن توان مالی ندارم داروریمیکیدهلندی ارزان کنیدلطفا
با درود و احترام؛
پیرو مبحث فوق، تا قبل از عید با مشکل کمبود داروی رمکید، مواجه بودیم و داروی هندی با پوشش ایرانی به بیماران غالب شد. که نتیجه آن فعال شدن مجدد بیماری، آزمایش ها و درمان های آزمایشی مجدد و هزینه های کلان بود.. اکنون کمبود دارو، قیمت وحشتناک گران آن و هزار مصیبت دیگر با استفاده از عنوان شرایط خاص مملکتی، سایه ای سهم گین تر از مرگ را برایمان رقم زده اند.. کاش پیرامون مصوبات مختلفی که برای تلکه کردن بیماران تصویب می کردند… همچون بعضی کشورها تصویب می کردند که بیماران صعب العلاج را با موافقت خودشان از زندگی ساقط می کردند… اینگونه دیگر نه کسی معترض بود نه خانواده ها و بیماران محکوم به ذوب شده ذره ذره بودند.
سلام روز بخیر
من خودم ۱۷ سال هست دچار بیماری کولیت اولسراز هستم و دوسال پیش به رماتسم و سال گذشته به پوکی استخوان شدید دچار شدم بدلیل استفاده چندین سال کورتون که تنها راه غلبه بر التهاب بود ولی از دو سال که پیش که داروی رمیکید هلندی برام تجویز شد خیلی حال بهتری داشتم و بیماری هام رو به بهبود بودند ولی از سال گذشته واردات این دارو به مشکل خورد و تمام بیماران دچار استرس و اضطراب برای دست نیافتن به این دارو شدند لطفاً این داروی حیاتی و بسیار مفید برای تمام بیماران خود ایمنی رو بی اهمیت ندونید و مهم و حیاتی بودن این دارو در سلامت و درمان تمام بیماران خودایمنی رو جدی بگیرید.
جان هزاران بیمار خود ایمنی که به آمپول رمی کید هلندی احتیاج دارند واسه زنده موندن و حیات در این دنیای بیرحم متاسفانه بازیچه یه مشت مسول بی کفایت وبی درد افتاده ..ما همگی امیدمون به کمک خداست .