غلامعلی جعفرزاده ایمن ابادی، نماینده سابق رشت در مجلس شورای اسلامی

۸اسفند؛ روز حمایت از بیماران نادر

بیماری‌های نادر به آن دسته از بیماری‌ها اطلاق می‌شوند. که شیوع کمی در جمعیت دارند. بر اساس آمارهای جهانی، بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با این بیماری‌ها زندگی می‌کنند.به گزارش سپاهان خبر; در ایران، بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر باشد. تا بهمن ۱۴۰۳، حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. تخمین زده می‌شود که بین ۲ تا ۳ میلیون نفر در ایران به بیماری‌های نادر مبتلا باشند با این حال، تعداد بیماران ثبت‌شده در سامانه “سبنا” حدود ۶۵۰۰ نفر است که نشان‌دهنده نیاز به بهبود در سیستم شناسایی و ثبت بیماران است.

بودجه تخصیصی و تحقق آن:
در سال ۱۴۰۱، مبلغ ۵۰۰۰ میلیارد تومان برای صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته شد، اما تا پایان سال ۱۴۰۱ تنها ۱۹۴۰ میلیارد تومان (حدود ۴۰٪) از این بودجه تخصیص یافت. برای سال ۱۴۰۲، بودجه این صندوق به ۷۲۹۶.۹ میلیارد تومان افزایش یافت. در سال ۱۴۰۳، اعتبار صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج به ۹ هزار میلیارد تومان افزایش یافته است.
با این حال، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرده است که این صندوق برای پوشش کامل هزینه‌های بیماران در سال جاری نیازمند بودجه‌ای بین ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومان است.
در بسیاری از کشورهای توسعه‌یافته، حمایت‌های گسترده‌ای از بیماران نادر صورت می‌گیرد، از جمله پوشش بیمه‌ای کامل، دسترسی به داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی. در ایران، با وجود تلاش‌های انجام‌شده، همچنان فاصله قابل‌توجهی با استانداردهای جهانی وجود دارد. تحقق ناقص بودجه‌های تخصیصی و کمبود آمار دقیق از بیماران، از جمله چالش‌های اساسی در این حوزه است.

برای بهبود وضعیت بیماران نادر در ایران، پیشنهادهای زیر قابل‌توجه است:
-تخصیص بودجه کافی و پایدار: تأمین منابع مالی متناسب با نیازهای واقعی بیماران و اطمینان از تخصیص کامل بودجه‌های مصوب.
-بهبود سیستم شناسایی و ثبت بیماران: ایجاد بانک اطلاعاتی جامع و به‌روز از بیماران نادر برای برنامه‌ریزی بهتر.
-افزایش آگاهی عمومی و آموزش تخصصی: برگزاری کمپین‌های اطلاع‌رسانی و دوره‌های آموزشی برای کادر درمانی و عموم مردم.
-توسعه زیرساخت‌های درمانی و تحقیقاتی: ایجاد مراکز تخصصی برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر و حمایت از پژوهش‌های مرتبط.

با اجرای این راهکارها و تعهد جدی نهادهای مسئول، می‌توان به بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر در کشور امیدوار بود.