برنامههای جامع سلامت سالمندان در اصفهان اجرا می شود
بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)، با بیماری ناتوان‌کننده‌ای روبرو هستند که به تدریج توان حرکتی را از آنها می‌گیرد. این بیماران در ایران این روزها گرفتار کمبود شدید داروی ریلوزول (Riluzole) شده‌اند، دارویی که یگانه درمان شناخته شده برای کند کردن پیشرفت بیماری است. گزارش‌ها و اظهارات مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی، محمد زارعان، نشان می‌دهد که تأمین به موقع این دارو به یکی از دغدغه‌های اصلی تبدیل شده و طرح درخواست فوری برای همکاری شرکت‌های دارویی و نهادهای مسئول در کشور ضرورت پیدا کرده است.
بیماری ALS و اهمیت داروی ریلوزول
به گزارش پایگاه خبری سپاهان خبر ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یک بیماری تحلیل‌برنده عصبی است که عملکرد نورون‌های حرکتی را مختل می‌کند. ریلوزول که به‌عنوان داروی اصلی شناخته می‌شود، روند پیشرفت بیماری را کند می‌کند و به بیماران امکان ادامه زندگی با کیفیت بهتر را می‌دهد، اما این دارو درمانی قطعی نیست و فقط به حفظ عملکرد اعصاب سالم کمک می‌کند.
بحران کمبود دارو در ایران
زارعان می‌گوید: «داروی ریلوزول تنها پنجره‌باز بیماران برای نفس کشیدن است و کمبود آن، خانواده‌ها را در شرایطی سخت و اضطراب‌آور قرار داده است.» وی از شرکت‌های دارویی و واردکنندگان درخواست کرد تا به طور فوری در تأمین این داروی حیاتی مشارکت کنند؛ زیرا هر روز تأخیر در تهیه دارو به معنای کاهش فرصت زندگی بیماران است.
نجات جان بیماران با همراهی مسئولان و شرکت‌های دارویی
مدیرعامل جمعیت جانا تأکید کرد که این موضوع صرفاً اقدامی انسانی نیست، بلکه نجات دهنده زندگی هزاران بیمار در سراسر کشور است. وی از تمامی نهادهای حوزه سلامت خواست در زمینه تهیه و توزیع ریلوزول همکاری کنند و این همراهی را ضروری‌ترین قدم برای حمایت از بیماران قلمداد نمود.
وضعیت پوشش بیمه‌ای و داروهای مکمل
اگرچه داروی ریلوزول تحت پوشش بیمه قرار گرفته است، برخی داروهای دیگر مورد استفاده بیماران نظیر آلساوا (Edaravone) هنوز بیمه نشده‌اند و در دسترس نیستند. این مسئله فشار اقتصادی زیادی بر بیماران و خانواده‌های آنها وارد نموده است که نیازمند اصلاحات سریع و فراگیر در نظام بیمه‌ای کشور است.
شرایط دشوار دسترسی بیماران به دارو
مشکل اصلی بیماران، دسترسی محدود و طولانی شدن فرآیند تأمین دارو است. برخی بیماران هفته‌ها و گاهی ماه‌ها بدون دریافت دارو با پیشرفت سریع بیماری مواجه می‌شوند که این مسأله سبب ایجاد استرس شدید در خانواده‌ها و کاهش کیفیت زندگی آنان شده است.
درمان‌های مکمل و آینده امیدوارکننده
بیماری ALS هنوز درمان قطعی ندارد اما داروهایی مانند ریلوزول و Edaravone می‌توانند روند پیشرفت بیماری را به تأخیر بیندازند و کیفیت زندگی بیمار را بهبود بخشند. تحقیقات جدید بر روی داروهای ترمیمی عصبی مانند SPG302 که می‌تواند عملکرد سیناپس‌های عصبی را احیا کند، امیدبخش آینده بیماران است و انتظار می‌رود با موفقیت در آزمایش‌های بالینی، درمان‌هایی کارآمدتر عرضه شود.
نقش مدیریت و برنامه‌ریزی در تأمین دارویی
برای مقابله با این بحران، نیازمند برنامه‌ریزی دقیق و هماهنگی میان وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایت از بیماران هستیم تا تأمین دارو به شکل مستمر، کارآمد و عادلانه انجام شود.
مسئولیت اجتماعی شرکت‌های دارویی
زارعان ضمن تاکید بر مسئولیت اجتماعی شرکت‌های داروسازی، خواستار مشارکت فعال این بخش‌ها در کمک به تأمین دارو شد. همکاری شرکت‌ها در شرایط حاضر نه تنها یک ضرورت انسانی که از نظر حقوقی و اخلاقی نیز واجب است.
پیامد تأخیر در تأمین دارو برای بیماران
وی تصریح کرد: «هر روز تأخیر در دسترسی به داروی ریلوزول، فرصتی کمتر برای بیماران است؛ کوتاه‌تر شدن زمان زندگی با کیفیت و افزایش رنج خانواده‌ها.» این وضعیت هشدار دهنده‌ای است که باید به سرعت به آن پاسخ داده شود، زیرا سلامت و جان بیماران به آن وابسته است.
راهکارها و درخواست‌ها برای حمایت مؤثر
بحران کمبود داروی حیاتی بیماران ALS در ایران نیازمند اقدامات فوری و برنامه‌ریزی راهبردی است. تأمین به موقع دارو، پوشش بیمه‌ای مناسب برای داروهای مکمل، تسهیل مسیر دسترسی بیماران و مسئولیت‌پذیری فعال نهادها و شرکت‌های دارویی، کلید بهبود وضعیت این بیماران است.
دیدگاهتان را بنویسید