آیا می دانید که بلوغ عاطفی چیست ؟
سمانه سادات میرواحدی، مؤسس و مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس اصفهان، دراین‌خصوص به خبرنگار سپاهان خبر گفت: طی ماه‌های اخیر گزارش‌هایی از بیماران مبتلا به پسوریازیس رسیده که حاکی از کمبود شدید اقلام دارویی‌شان است. نبود دارو یک طرف و قیمت‌های مختلف در داروخانه‌های سطح شهر نیز معضل دیگری است که گلوی بیماران را می‌فشارد.
وی ادامه داد: در این مدت گزارش‌های بسیار زیادی راجع به چندنرخی بودن دو قلم داروی سینورا و نواترتین دریافت کردیم و متأسفانه به‌رغم پیگیری‌هایی که انجام شده، این مشکل حل نشده است.
میرواحدی در توضیحات بیشتر بیان داشت: تعداد زیادی از بیماران پسوریازیس مجبور هستند که آمپول سینورا تزریق کنند. این یک داروی بیمه‌ای است؛ اما با قیمت‌های مختلف به فروش می‌رسد. طبق پوشش بیمه تأمین اجتماعی بیمار برای تهیه ۴ عدد آمپول سینورا (داروی بیولوژیک کنترل بیماری) چیزی حدود پانصد هزارتومان باید پرداخت کند؛ اما جدیداً تعداد زیادی از بیماران از سوی داروخانه‌ها با درخواست مبالغ ۹۰۰ هزار تومان، یک میلیون و نیم و حتی بیشتر مواجهه شده‌اند. وقتی هم معترض می‌شوند، مسئول داروخانه هیچ پاسخ درستی ارائه نمی‌دهد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس اصفهان، تصریح کرد: قیمت‌های سلیقه‌ای دارو، نتیجه عدم نظارت صحیح و دقیق دستگاه مربوطه است. وضعیت فروش دارو در کشور از جمله اصفهان اصلاً خوب نیست.
وی اضافه کرد: مبتلایان به پسوریازیس حدود ۳درصد جامعه را دربر می‌گیرند. متأسفانه این بیماران علاوه بر رنج بیماری – پروسهٔ طولانی تأیید و ثبت دارو در سامانه بیمه‌ای – تحمل هزینه‌های سرسام‌آور درمان – واردنشدن داروهای جدید و مؤثر به کشور – عدم فرهنگ‌سازی درست در جامعه، ناشناخته بودن بیماری به‌عنوان بیماری خاص و بسیاری از مشکلات دیگر، باید زیر فشار تخلفات و بی‌نظارتی‌ها نیز له شوند.
میرواحدی خاطرنشان کرد: این بیماران با کم‌لطفی‌های زیادی مواجه هستند به‌ویژه در خصوص عدم آگاهی جامعه نسبت به بیماری‌شان. متأسفانه نگاه اطرافیان به بیمار مبتلا به پسوریازیس نگاه عذاب‌آوری است و رسانه‌ها و وزارت بهداشت باید درباره این بیماری خاص نیز اطلاع‌رسانی جامعی انجام دهد.
گفتنی است پسوریازیس بیماری نقص در عملکرد سیستم ایمنی است که به‌صورت ضایعات و زخم روی سطح پوست ظاهر می‌شود. این بیماری حتی صورت و ناخن و اعضای داخلی بدن را درگیر می‌کند. واگیردار نیست و تا به امروز هم هیچ درمان قطعی برای آن پیدا نشده است. بااین‌حال بیمار می‌تواند با استفاده مداوم از داروهای خوراکی و تزریقی – پماد – کرم و شامپوهای مخصوص علائم را تا حدودی کاهش و زندگی عادی‌اش را ادامه دهد.
همانطور که دوستان بطور واضح در مورد مشکلات بیماران پسوریازیس توضیح دادند بیماری خود یک درد است و بیمار داری هزار درد.،بق فرمایشات رهبر انقلاب
مشکلات مالی و صرف هزینه های گزاف و در آخر آنچه میخواهید بدست نمی‌آورید
طی یکی دوماه اخیر بعضی از دارو ها رشد بی ثابقه ۲۰۰ در صدی داشته که لازمه پیگیری و پایش از طرف مسئولین ذیربط را میطلبد.
و در پایان با تشکر از خانم می‌خواندی بابت پیگیری های مستمر
باسلام.این بیماری که به بیماری خود ایمنی معروف هست در جهان شناخته شده است. اما متاسفانه درایران که روز به روز در حال افزایش است ناشناخته باقی مانده. مردم فکر میکنن این بیماری پوستی است واز بیماران پسوریازیس دوری می کنند در صورتیکه اینطور نیست .این بیماری نقص ایمنی است که عوارضش را بر پوست می‌گذارد هیج‌ارتباطی بابیماری پوستی نداره.گاهی در خود بیمارستان‌ها دیده شده که پرسنل و پرستاران از ناآگاهانه از این بیماری از بیماران پسو دوری می کنن و این یک فاجعه است .کمبود دارو از یک طرف ،و برخورد مردم‌از طرف دیگه روان بیمارن را هدف قرار داده.واین چیزی نیست جز بی توجهی و بی تفاوتی مسؤلین نظام سلامت است .
اما سوال اینجاست چرا دارو فقط باید در مرکز استان‌ها باشه که بعضا رانت وانت خواری بشه.لازم است داروهای خود ایمنی و خاص در داروخانه معتبر شهرستانها هم باشه. باید هر روز به ۱۹۰ زنگ زد .آیا این دارو هست یا خیر اگه هم باشه .تا بخوای به مرکز استان بری و دارو رو بگیری جواب داده میشه که دارو تمام شد این چه وضع مملکت داریه.آیا این اسمش اگه رانت و پارتی بازی نباشه پس چیه؟ چرا ماها باید همیشه در استرس باشیم. چرا نباید این دارو درست و منظم توزیع بشه.سراغ دارم بیماری ۴ ساعت با مرکز استان اصفهان فاصله داره و با یک بدبختی خودشو به داروخانه هلال احمر یاداروخانه امام سجاد می‌رسونه بعد باید ناامید برگرده.چرا ؟ البته این صداها و مطالب زیاده اما کو گوش شنوا.
در آخر میدونم کار خودتون رو انجام میدید.
وقت بخیر
مشکلات مطرح شده از طرف خانم میواحدی برای بیماران پسوریازیس تنها بخش کوچکی از مشکلات رو شامل می شود. مشکلاتی از جمله عدم آگاهی مردم و تحت تاثیر قرار گرفتن تعاملات و روابط در محیط های اجتماعی و کاری ، مخارج غیرقابل پیشبینی که ممکن هست این بیماران باهاش روبه رو بشوند بدلیل احتمال درگیر شدن بخش های داخلی بدن و از این دست موارد.
حداقل ترین انتظار از سازمان ها مرتبط با بحث بهداشت و سلامت جامعه اینکه داروها مرتبط و بروز ، از نظر قیمتی قابل تامین برای تمام اقشار جامعه ، و در دسترس ، تامین و اجرا بشه.
این بیماری خودایمنی بخودی خود و نبود شناخت اغلب مردم بحدکافی بار روانی و اضطراب رو وارد می کنه به بیمار و فرد باید تاحد امکان در کمترین حالت از استرس و اضطراب باشه بنسبت بقیه.
تشکر از خبرگزاری سپاهان خبر و خانم میرواحدی برای انعکاس مشکلات.
پسوریازیس یه بیماری خود ایمنی محسوب میشه هیچ گاه واگیردار نخواهد بود
پسوریازیس باعث کمبود اعتمادبنفس فردی و افسردگی همراه است پس در مواجهه بااین افراد مهربان باشید
تا احساس راحتی در جمع داشته باشند :))
اشاره‌ی به‌جا و درستی شده
شدت و کاهش بیماری پسوریازیس ارتباط تنگاتنگی با استرس و فشارهای عصبی داره!
چرا بیماران صعب‌العلاج و لاعلاجی مثل پسوریازیس که برای همیشه محکوم به مصرف دارو هستند،باید فشار و بار این مسئله‌ی کمبود دارو ویا گرانی و چند نرخی بودن رو به دوش بکشند؟
فشار و ناراحتی بیماری از یک طرف استرس و دلهره ی تهیه‌ی دارو از یک طرف، بیمار رو لای منگنه گذاشته و این مسئله باعث تنش های روحی و روانی عدیده‌ایی شده که نتیجه‌ش وخامت بیشتر بیماریه….