ضیافت رویدادهای ملی و بینالمللی در اصفهان
قطعی‌های مکرر برق، همچون گلوله‌ای جنگی به سمت بیماران پرتاب می‌شود و آرام‌آرام شرایط جسمی آنان را به وخامت می‌کشاند، بی‌آنکه شلیک مستقیمی صورت گرفته باشد. همه می‌دانند که بسیاری از داروها باید در شرایط خنک نگهداری شوند؛ در غیر این صورت، از چرخه مصرف کنار گذاشته می‌شوند.
به گزارش پایگاه خبری سپاهان خبر این موضوع به‌ویژه برای داروهای بیماران پسوریازیسی که بسیار گران‌قیمت هستند و تهیه آن‌ها فشارهای اقتصادی زیادی را به خانواده‌ها وارد می‌کند، حیاتی است. بنابراین، هنگامی که دارویی در اثر بی‌برقی فاسد شود و فرد از مصرف چندروزه آن محروم گردد، در حقیقت کشتاری تدریجی و بی‌سروصدا در حال وقوع است.
فراموش نمی‌کنیم که قرار بود کاری کنیم تا بیماران دغدغه‌ای جز بیماری‌شان نداشته باشند؛ اما حالا کاری کرده‌ایم که قطعی برق و فاسد شدن داروهایشان، هر روز آن‌ها را یک قدم به مرگ نزدیک‌تر می‌کند. در همین راستا، شاید بهتر باشد تأثیرات خطرناک و جدی قطعی برق بر حوزه سلامت بیشتر مورد توجه قرار گیرد.
سمانه سادات میرواحدی، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس ایرانیان درباره تهدیدات جانی که قطعی‌های مداوم برق برای گروه‌هایی از بیماران ایجاد کرده است، توضیح می‌دهد: «داروهای بعضی از امراض، شرایط نگهداری خاص و حساسی دارند که متأسفانه در اثر قطعی برق نابود می‌شوند و صرفاً بار مالی بیشتری را به بیماران تحمیل می‌کنند و بعضاً حتی جانشان را به مخاطره می‌اندازند.»
او در ادامه می‌افزاید: «در این خصوص بد نیست به داروهای تزریقی بیولوژیک بیماران پسوریازیس اشاره کنم که بسیار گران‌قیمت هستند؛ مخصوصاً اگر فرد بیمه نداشته باشد یا گاهی خود دارو تحت پوشش بیمه نباشد. به عنوان مثال، داروی گوزل گومپ که حدود ۲۲ میلیون تومان قیمت دارد و تولید داخل کشور است، یا داروی سینورا ۳ میلیون تومانی.»
میرواحدی توضیح می‌دهد: «این داروها بین چند میلیون تا ده‌ها میلیون تومان در ماه هزینه برای فرد بیمار به دنبال دارد؛ حتی اگر تحت پوشش بیمه هم باشند، باز در چنین وضعیت اقتصادی مبلغ تهیه دارو بالاست. مثلاً فرد بیمار برای دو عدد سینورا تولید داخل با بیمه تأمین اجتماعی حدود ۷۵۰ هزار تومان (برای یک ماه) علاوه بر ویزیت و آزمایشات لازم، جهت تزریق دارو باید پرداخت نماید. حال علاوه بر تمام این مشکلات، قطع برق و نابودی داروهای گران‌قیمت، بلای جان بیماران شده است.»
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس ایرانیان، همچنین ادامه می‌دهد: «این داروها که هر دوزشان هزینه‌ای معادل چند ماه درآمد یک خانواده است، نیازمند نگهداری دائمی در یخچال و دمای کنترل‌شده‌اند؛ اما وقتی برق قطع می‌شود، امید بیماران به درمان و زندگی سالم، به یخچال‌ها و همین چند ساعت وصل بودن برق خلاصه می‌شود. کافی است تنها چند ساعت بدون برق بماند تا داروی گران‌قیمت به‌طرز غیرقابل بازیابی‌ای فاسد شود.»
او با تأکید بر اینکه «صف‌های طولانی تهیه دارو یک طرف و نگرانی از یخچال‌های خاموش هم یک طرف»، یادآور می‌شود: «در روزگاری که درمان‌های بیولوژیک، نویدبخش کیفیت زندگی بهتر برای بیماران پسوریازیس، آرتریت و بیماری‌های خودایمنی است، هزاران خانواده ایرانی در کابوسی بی‌رحمانه به نام قطع مکرر برق و فساد داروهای حیاتی گرفتار شده‌اند. خاموش شدن یخچال‌ها، به دلهره‌ای بزرگ برای بیماران تبدیل شده است.»
میرواحدی تصریح می‌کند: «چرا باید بیماران با این همه مشکلات جسمی و روحی، نگران فساد دارویی که به سختی و با هزینه گزاف به دست آورده‌اند باشند؟ چرا مسئولان نتوانسته‌اند زیرساخت‌هایی برای تأمین برق پایدار و حمایت از این بیماران فراهم کنند؟»
این حمایتگر از بیماران پسوریازیس خاطرنشان می‌کند: «در حالی که مردم در صف‌های طولانی داروخانه‌ها برای یافتن و تأیید همین داروها گرفتارند، نابود شدن داروهایشان به دلیل قطعی برق ضربه‌ای است به سلامتی و امید آن‌ها. قطع برق دیگر یک مشکل ساده نیست؛ این تهدید جان و سلامت هزاران بیمار است که چشم‌انتظار درمان و زندگی بهترند.»
او خطاب به تصمیم‌گیران خرد و کلان استانی و کشوری تأکید می‌کند: «از مطالبات جدی و فوری ما این است که مسئولان مربوطه، برنامه‌های فوری و عملیاتی برای تضمین برق پایدار بیماران خاص داشته باشند، حق این بیماران برای استفاده مداوم از داروهایشان را محترم بشمارند و مسئولیت فساد داروهای بیولوژیک در اثر قطعی برق را بر عهده بگیرند.»
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس ایرانیان، همچنین درباره پسوریازیس توضیح می‌دهد: «این یک بیماری مزمن پوستی است که باعث ایجاد لکه‌های قرمز، ضخیم و پوسته‌پوسته روی پوست می‌شود. علاوه بر سطح پوست، بیماری مفاصل و اندام‌های داخلی را نیز درگیر می‌کند. این بیماری ناشی از اختلال در عملکرد سیستم ایمنی است و معمولاً دوره‌های بهبود و عود دارد.»
میرواحدی راجع به آمار مبتلایان نیز می‌گوید: «البته آمار دقیقی از مبتلایان در ایران در دست نیست؛ اما طبق آمار جهانی حدود ۳ تا ۵ درصد جمعیت ایران مبتلا به بیماری پسوریازیس یا داءالصدف هستند. این مورد را هم اضافه کنم که هرچند آمار مبتلایان بسیار بالاست و انجمن حدود سه هزار عضو بیمار دارد، ولی بیماران بسیار مورد کم‌لطفی مسئولین قرار گرفته‌اند.»
او ادامه می‌دهد: «اگرچه پسوریازیس درمان قطعی ندارد، ولی با روش‌های مختلف می‌توان آن را کنترل و علائم را کاهش داد. از طرفی، کاهش استرس‌ها می‌تواند به سهم خود تأثیر بسزایی در جلوگیری از پیشرفت بیماری‌شان داشته باشد. اما متأسفانه عدم حمایت کافی، هزینه‌های بسیار بالا، وضعیت نامشخص پذیرش بیماری خاص، نبود مراکز درمانی در شهرستان‌ها، عدم پرداخت رسانه برای فرهنگ‌سازی و بسیاری دیگر از این مشکلات، سال‌هاست که گریبان‌گیر بیماران پسوریازیس است.»
ممنون از خانم میرواحدی و گروه خوبشون
لطفا کمی هم به فکر گربه ها باشین مسئولین
ممنون
ممنون از خانم میرواحدی
با تشکر از زحمات مدیریت سرکار خانم میر واحدی واقعا بیماران از هر جهت نیاز مند توجه خاص مسئولین هستن چه از نظر. بیمه و تامین و نگهداری دارو و … چون استرس تامین اینا بیشتر از خود بیماری به بیمار و اطرافیان ضربه میزنه
با تشکر از خانم میرواحدی و انجمن
متاسفانه طی این سالها روزبه‌روز اوضاع برای بیماران بالاخص این بیماری مزمن بدتر شده .نبود سیاست حمایتی مشخص از بیماران باعث شده از یکسو جلو واردات داروهای با کیفیت گرفته بشه و از سوی دیگر نظارت کافی روی کیفیت داروهای تولید داخل وجود نداشته باشد . از طرفی به خاطر عدم تکمیل درمان بسیاری از بیماران به مرور از کار افتاده می شوند و در تامین نیازهای اولیه زندگی هم به مشکل می خورند . این فرایند در ادامه می تواند هزینه های بالاتری را به تامین اجتماعی و سایر سازمان های بیمه گر تحمیل کند. در چند ماه اخیر با نابسامانی مدیریتی که بر کشور سایه انداخته که بخشی از آن در مطلب مدیر محترم انجمن بیان شد شرایط هر روز بدتر از دیروز می شود .
با تشکر از خانم وفایی و سپاهان خبر.
واقعا تشکر میکنم ازتون که با توجه به شرایط سخت کشور ، همچنان به فکر بیماران علی الخصوص بیماران پسوریازیس هستید ، امیداورم این خبرها به دست مسولین مربوطه برسه
با تشکر از خانم واحدی مدیریت انجمن پسوریازیس ایران
من بیمار پسوریازیس هستم و هر روز با ترس از کمبود دارو زندگی میکنم. قطعی برق و مشکلات تأمین دارو باعث می‌شود داروی حیاتی‌ام به موقع به دستم نرسد و رنج بیماری‌ام تشدید شود. لطفاً صدای ما را به تیتر خبر تبدیل کنید
سلام ممنون از سرکار خانم میرواحدی و مدیریت سپاهان خبر. انشالا ب مشکل ما رسیدگی بشه. تحمل بیماری در فصل گرم سال وقتی توئم با قطع برق و آب هم مواجه میشه خیلی سخت‌تره به امید بهبودی شرایط